EHPAD

Fin de vie en EHPAD : soins palliatifs, directives anticipées et loi Claeys-Leonetti (2026)

Publié le 29 mars 2026 · Mis à jour le 17 mai 2026 · Par SeniorVigil

La fin de vie en EHPAD est encadrée en France par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Tout résident a le droit de refuser un traitement, d’avoir accès aux soins palliatifs et, dans certaines conditions, de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance sont des outils essentiels à mettre en place dès l’admission. Les EHPAD travaillent généralement avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) de l’hôpital local. Ce guide explique les droits, les démarches et les ressources d’accompagnement pour les résidents et leurs familles.

Repères de l’article — Auteur : Équipe éditoriale SeniorVigil. Sources principales : loi n° 2016-87 du 2 février 2016 (Claeys-Leonetti), Code de la santé publique L.1110-5 et suivants, HAS (recommandations soins palliatifs et fin de vie 2022), Service-Public.fr, SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs). Cet article a une vocation informative et ne remplace pas un échange avec l’équipe médicale traitante ou un avis juridique personnalisé. Dernière mise à jour : 17 mai 2026.

Comment préparer la fin de vie d’un proche en EHPAD : 6 étapes essentielles

Rédiger les directives anticipées : document écrit où la personne exprime ses souhaits sur sa fin de vie (acharnement thérapeutique, réanimation, alimentation artificielle).
Désigner une personne de confiance : interlocuteur unique pour les équipes médicales si la personne ne peut plus s’exprimer.
Évoquer la fin de vie avec le médecin coordonnateur de l’EHPAD : recueil des souhaits, plan de soins anticipé.
Demander l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) dès qu’une dégradation est prévisible.
Préparer les démarches administratives anticipées : obsèques pré-organisées (facultatif), aspects successoraux (avec notaire).
Mobiliser le soutien psychologique pour le résident ET les proches : psychologue, aumônier, associations, groupes de parole.

Que dit la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie ?

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 (dite loi Claeys-Leonetti) renforce les droits des personnes en fin de vie. Elle s’applique pleinement aux résidents en EHPAD.

Les 4 droits fondamentaux garantis

Droit de refuser un traitement, même si ce refus met la vie en danger. Le médecin doit respecter ce refus après avoir informé du risque encouru.
Droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en phase avancée ou terminale d’une maladie grave.
Droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès sous conditions strictes (cf. plus bas).
Caractère contraignant des directives anticipées : le médecin doit les respecter sauf urgence vitale ou caractère manifestement inapproprié.

La sédation profonde et continue : conditions strictes

La sédation profonde et continue jusqu’au décès n’est pas une euthanasie. Elle peut être mise en œuvre dans trois situations précises :

Situation	Conditions
Patient atteint d’une affection grave incurable, pronostic vital engagé à court terme	Souffrance réfractaire aux traitements
Patient atteint d’une affection grave incurable	Décision d’arrêt de traitement de survie engageant le pronostic vital à court terme
Patient incapable d’exprimer sa volonté	Décision d’arrêt d’un traitement de survie (directives anticipées ou décision collégiale médicale)

La décision est collégiale : médecin coordonnateur, médecin référent, infirmier, personne de confiance, famille. Trace écrite obligatoire au dossier médical.

Ce que la loi N’AUTORISE PAS en 2026

L’euthanasie active (administration intentionnelle d’une substance létale)
Le suicide assisté (aide à se donner soi-même la mort)

Ces pratiques restent illégales en France en 2026. Un projet de loi sur “l’aide à mourir” est en discussion parlementaire mais non promulgué à ce jour.

Les directives anticipées : un outil essentiel

Les directives anticipées sont un document écrit où une personne exprime ses souhaits concernant sa fin de vie pour le cas où elle ne pourrait plus s’exprimer (coma, démence avancée, accident cérébral).

Contenu type

Refus ou acceptation de la réanimation cardio-pulmonaire
Refus ou acceptation de l’intubation et ventilation artificielle
Refus ou acceptation de l’alimentation et hydratation artificielles
Souhait ou refus d’une sédation profonde si souffrance réfractaire
Souhait sur le lieu de fin de vie (EHPAD, hôpital, domicile)
Souhaits sur les rites funéraires, le don d’organes

Comment les rédiger ?

Document libre, écrit à la main ou tapé. Pas de notaire requis. Modèles officiels téléchargeables sur Service-Public.fr ou auprès du médecin traitant. À signer et dater. À renouveler tous les 3 ans (recommandation HAS, mais validité illimitée légalement).

Où les conserver ?

Lieu	Avantage
Dossier médical de l’EHPAD	Accès immédiat par l’équipe soignante
Espace Santé numérique (Mon Espace Santé)	Accessibilité par tout médecin
Chez la personne de confiance	Possibilité de transmission rapide
Chez le médecin traitant	Continuité de soins

Mentionner leur existence dans le dossier médical de l’EHPAD est crucial. Sinon, elles risquent de ne pas être consultées au moment où il faut.

Force contraignante

Depuis la loi de 2016, les directives anticipées sont contraignantes pour les médecins. Ils doivent les respecter, sauf deux exceptions :

Urgence vitale (réanimation immédiate nécessaire), le temps d’évaluation
Directives manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale (décision collégiale tracée)

La personne de confiance : rôle et désignation

Distincte des directives anticipées (et complémentaire), la personne de confiance est un interlocuteur désigné par le résident pour les questions médicales si lui-même ne peut plus s’exprimer.

Qui peut être désigné ?

Toute personne majeure : conjoint, enfant, ami, médecin traitant, voisin proche. Pas obligatoirement un membre de la famille. Une seule personne à la fois.

Quel est son rôle ?

Témoin de la volonté du résident (interrogée par l’équipe médicale si les directives anticipées sont absentes ou imprécises)
Accompagnement lors des consultations et hospitalisations
Pas de pouvoir de décision en propre : elle exprime ce que la personne aurait voulu, mais le médecin décide

Désignation

Document écrit signé par la personne désignée acceptant le rôle. Modèles sur Service-Public.fr. À déposer dans le dossier médical de l’EHPAD. Révocable à tout moment.

Distinction importante : la personne de confiance ≠ la mesure de protection juridique (tutelle, curatelle). Voir notre guide tutelle et curatelle.

Comment se déroulent les soins palliatifs en EHPAD ?

Les soins palliatifs visent à soulager les symptômes physiques et psychiques (douleur, anxiété, troubles digestifs, troubles du sommeil) sans chercher à guérir la maladie sous-jacente. Ils peuvent être mis en place bien avant la phase terminale.

Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

La plupart des EHPAD travaillent avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) rattachée à l’hôpital local. Composition : médecin, infirmier, psychologue, parfois assistante sociale. L’EMSP intervient à la demande du médecin coordonnateur de l’EHPAD pour :

Évaluer une situation complexe (douleurs réfractaires, troubles du comportement)
Accompagner l’équipe soignante de l’EHPAD
Soutenir la personne et sa famille
Préparer une éventuelle sédation profonde

Soulagement de la douleur

La douleur est souvent sous-évaluée chez la personne âgée, surtout en cas de troubles cognitifs. L’équipe soignante utilise des échelles d’évaluation (Doloplus, Algoplus) adaptées aux personnes non communicantes. Le traitement antalgique est ajusté progressivement (palier 1 paracétamol, palier 2 opioïdes faibles, palier 3 morphine).

Hydratation et nutrition en fin de vie

Question délicate. Aux derniers jours de vie, l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles peut être décidé collégialement, selon les directives anticipées ou la volonté présumée. Ce n’est pas de l’abandon : c’est respecter le processus naturel de fin de vie. Soins de bouche réguliers pour le confort.

Accompagnement spirituel et culturel

Sur demande : aumôniers de toute confession, accompagnement laïc, respect des rites funéraires. À mentionner dans les directives anticipées ou auprès de la personne de confiance.

Quelles sont les démarches après le décès en EHPAD ?

Étapes immédiates et administratives.

Dans les heures qui suivent le décès

Étape	Acteur
Constatation du décès et certificat de décès	Médecin coordonnateur ou médecin traitant
Information de la famille	Direction de l’EHPAD
Toilette mortuaire et habillement	Équipe soignante
Transport du corps (à l’EHPAD ou en chambre funéraire)	Selon souhaits famille

L’EHPAD peut conserver le corps 3 jours maximum dans une chambre mortuaire. Au-delà, transfert obligatoire en chambre funéraire.

Dans les 24-72 heures

Déclaration du décès à la mairie du lieu de décès (souvent fait par l’EHPAD ou les pompes funèbres)
Choix des pompes funèbres
Organisation des obsèques (selon souhaits du défunt)
Information des organismes : Sécurité Sociale, caisses de retraite, banque, employeur éventuel

Dans les semaines suivantes

Succession chez le notaire (obligatoire si bien immobilier ou actif > 5 000 €)
Récupération éventuelle de l’ASH par le département (voir guide ASH et succession)
Solde du contrat EHPAD : frais jusqu’à la date de libération de la chambre (préavis variable)
Restitution des effets personnels

L’accompagnement psychologique des familles

Le deuil d’un proche en EHPAD est souvent anticipé (déclin progressif sur plusieurs mois ou années), mais cela ne diminue pas la douleur du moment du décès. Plusieurs ressources existent.

Ressource	Pour qui	Contact
Psychologue Mon Soutien Psy	Aidants familiaux	Sur orientation du médecin traitant, 12 séances/an remboursées
Vivre son deuil (association)	Endeuillés	vivresondeuil.asso.fr
JALMALV (Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie)	Accompagnement bénévole	jalmalv-federation.fr
Aumôneries hospitalières	Soutien spirituel	Selon confession

Les psychologues de l’EMSP peuvent aussi accompagner la famille avant et après le décès du proche.

Ce que la loi NE permet PAS encore en 2026

Pour répondre aux questions fréquentes.

L’euthanasie active (administration d’une substance létale par un médecin) reste illégale en France en 2026.
Le suicide assisté (le patient s’administre lui-même la substance) reste illégal.
Un projet de loi sur “l’aide à mourir” est en discussion mais non promulgué à ce jour.
L’arrêt des traitements actifs est en revanche permis si la personne le demande ou via les directives anticipées : il n’est pas considéré comme une euthanasie.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est autorisée sous conditions strictes (cf. plus haut).

Questions fréquentes

Que dit la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie en EHPAD ?

Elle garantit 4 droits : refus de traitement, accès aux soins palliatifs, sédation profonde et continue sous conditions, force contraignante des directives anticipées. Elle n’autorise PAS l’euthanasie active ni le suicide assisté en 2026.

Comment rédiger des directives anticipées ?

Document libre écrit à la main ou tapé, signé et daté. Modèle officiel sur Service-Public.fr. À mettre dans le dossier médical de l’EHPAD, dans Mon Espace Santé, chez la personne de confiance et chez le médecin traitant.

Les directives anticipées sont-elles obligatoires ?

Non, c’est un droit, pas une obligation. Mais fortement recommandé pour éviter que les décisions médicales en fin de vie ne reposent uniquement sur la famille.

Quelle différence entre personne de confiance et tuteur ?

La personne de confiance est désignée librement, accompagne le résident dans les décisions médicales et témoigne de sa volonté. Le tuteur (ou curateur) est désigné par le juge dans une mesure de protection juridique et a des pouvoirs de décision plus larges. Voir guide tutelle et curatelle.

Qu’est-ce qu’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ?

Équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmier, psychologue) rattachée à un hôpital, qui intervient à la demande des EHPAD pour évaluer et soulager les situations complexes en fin de vie. Service public, gratuit.

Peut-on choisir de mourir à domicile plutôt qu’à l’EHPAD ?

Oui, c’est un droit. À exprimer dans les directives anticipées et à coordonner avec le médecin traitant. Possibilité de retour à domicile avec hospitalisation à domicile (HAD) et soins palliatifs ambulatoires.

Que devient la chambre EHPAD après le décès ?

Elle est libérée. Le contrat de séjour précise le délai de libération (souvent 8 jours après le décès). Les frais courent jusqu’à cette date. Les effets personnels sont à récupérer par la famille.

L’ASH versée est-elle récupérée après le décès ?

Oui, sur la succession du défunt, au-delà de 46 000 € d’actif net. Voir notre guide ASH et succession.